「脳脊髄液減少症」と診断された少女がバスで遭遇した悲しい出来事。「知ってほしい」

By temitaさまによる投稿, 2017年10月12日

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私はいま、とある高校に通っています。私は酷い頭痛持ちです。
登下校方法はバスで、頭痛や目眩により倒れることを防ぐためにも、出来るだけ席に座るようにしています。
今日は、頭からギリギリ音がしているように感じるほど頭が痛く、お母さんにたのんで、遅刻をして、授業は6時間目から受けることにしました。
バスの中は比較的空いていて、優先座席に至っては誰も座っていなかったので、いつもより体調が悪いということもあり優先座席に座りました。

すると、私が乗ったバス停の次のバス停から乗ってきたお爺さんに、耳元で

「ここはお前ら学生が座るところ違うっ」

と叫ばれました。

頭痛が酷く、泣きそうになりながらも耐えて座っていたのに、耳元で叫ばれて、本当に前が見えなくなるように、視界が真っ白になるように感じました。
確かに学生が優先座席に座っているのは、傍からみるとおかしいかもしれません。
でも、だれも座っていない優先座席に座っていて、大声で怒鳴られて…
本当に辛かったです。
私がこのような事を咳いたことで、何かが変わるとは思っていません。

まずそんな大人数に読んでもらえないだろうし、読んでもらえてもこのお爺さんと同じ年代の方はなかなかいないだろうし…(>_く)

自己満足かもしれませんが、
「こんな人もいるよ。こんなこともあるよ。」
ということが少しでも伝わればいいかなと思いツイートしました。
支離滅裂な文章及び、読みづらい箇所あると思いますが、最後までお読み下さりありがとうございました。

私は「脳脊髄液減少症」です。
簡単に言うと頭の中に小さな穴が空いて、脳脊髄液が漏れだしてしまい、横になっているときは大丈夫なのですが、身体を起こすと頭痛や目眩、倦怠感など様々な症状が現れる頭の怪我です。
MRI等で確認することは難しく、私も問診を重ねて、運良く内科の先生が「脳脊髄液減少症」を知っていたことで判明しました。
(もともと頭痛もちだったので、ずっと内科に通っていました)

近くに、脳脊髄液減少症に詳しい先生が勤務されている病院があったということもあり、入院をして、以前よりは症状が軽くなりました。
1度は完治したと思われた脳脊髄液減少症でしたが、私が凍結した歩道で勢いよくこけてまた症状が出てくるようになりました(本当にまぬけです…)
今では学校で授業を受けることもままならず、必ず昼休みと、どこかの授業のタイミングで保健室に行き、一時間ほど寝かせてもらわないと頭痛で周りが真っ白に見えてくるし、倦怠感で体を思うように動かすこともできません。

それでも波はあって、元気な時はめっちゃ元気だし、動けなくなって息もしづらくなってしまうこともあります(本当にいろいろな症状があるみたいです)
前日にひたすら横になっていたら次の日はばかみたいに元気で、ある意味とても周りに誤解を受けてしまいます。

参照元:チャンネル「てみた」

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